Di ematidrosi si parla poco, pochissimo. Eppure ci sono persone, al mondo, che soffrono di una particolare malattia che conduce al sanguinamento da viso, mani e altre parti del corpo. Una patologia talmente rara che una giovane fiorentina di 21 anni ci ha messo ben tre anni per poter arrivare a una diagnosi corretta.
Dopo un percorso lungo e faticoso, la donna è finalmente riuscita a ottenere una giusta stima del proprio problema, grazie alle attività del centro di malattie rare dermatologiche di Firenze guidato dalla dottoressa Marzia Caproni all’interno del reparto diretto dal professor Nicola Pimpinelli. Ma che chsa è l’ematidrosi?
La malattia è rappresentata dalla rottura dei capillari che circondano diverse ghiandole sudoripare, con la conseguenza che alcune di sangue finiscono con l’essere eliminate con il sudore. Il motivo per cui avvengono tali rotture non è ancora noto con chiarezza – afferma la dottoressa Caproni – ma
l’ipotesi è che si tratti di stress emotivi molto intensi o traumi fisici che per via nervosa arrivano a danneggiare i capillari.
Per il momento, non c’è una cura definitiva per poter contrastare del tutto il problema. Il rimedio finora fruito è infatti l’applicazione del propanololo, un betabloccante di solito utilizzato contro l’ipertensione. In questo modo si riesce a ridurre il numero delle crisi, ma non c’è comunque mai stata una completa remissione della malattia.
Per quanto concerne la giovane toscana,
la paziente adesso è seguita con controlli periodici e ovviamente se ci sono problemi ci può chiamare quando vuole.
Peraltro, il caso della donna fiorentina sta facendo il giro del mondo, visto anche i particolari sintomi di ematidrosi, e visto e considerato che il numero delle fattispecie effettivamente riscontrate è estremamente ridotto.
Un problema dunque grave, che purtroppo per i pochi malati deve anche scontrarsi con scetticismo, ignoranza, dubbi. I responsabili di una rivista medica canadese cui il caso della donna italiana è stata sottoposta, per esempio, all’inizio non credevano all’ipotesi di ematidrosi, e pensavano addirittura che fosse una simulazione da parte della ragazza. È stato dunque necessario ricostruito la letteratura prima di dare il via alla pubblicazione. In altri casi, invece, questo problema ha alimentato delle credenze mistiche.
Insomma, oltre al danno della patologia, anche la beffa di non essere creduti e riconosciuti, con conseguenti diagnosi confuse e errate.