Le cisti di Tarlov infatti possono formarsi anche sulla schiena, e hanno in comune la loro localizzazione a ridosso della colonna vertebrale. Le cisti di Tarlov, possono provocare nel tempo una progressiva radiocolopatia, ovvero la disfunzione della radice di un nervo a causa della compressione. Quando si verifica ciò, i pazienti affetti da tale patologia, manifestano dolorose cefalee, debolezza muscolare, dolori forti al tratto lombo-sacrale, sciatalgia e gravi difficoltà nella deambulazione con disturbi intestinali, della vescica e della sfera sessuale.
Ancora oggi non abbiamo a disposizione i dati precisi dell’incidenza di tale malattia nella popolazione ed i casi sintomatici risultano essere assai rari, con un numero inferiore a 5 persone su 10.000 ogni anno. Grazie alle testimonianze che sono state raccolte da parte di Tarlov-Italia, è stato possibile dimostrare le condizioni molto complicate ed i forti disagi che i malati di Tcs sono costretti ad affrontare ogni giorno a causa di tale patologia degenerativa ed attualmente priva di cure mediche specifiche. Per il paziente che soffre di Cisti di Tarlov, l’aspetto più insostenibile è il forte dolore cronico che si manifesta in base al posizionamento delle cisti ed anche al disordine complessivo liquorale implicato, che aumenta di intensità attraverso la camminata, oppure restando per un lungo periodo di tempo seduto, o in piedi o persino in posizione orizzontale. Questo dolore forte e incessante, documentato e certificato, non viene quasi mai considerato invalidante, nonostante limiti fortemente i pazienti nelle normali attività e nella sua vita di relazione.
Questa malattia non manifesta segni esteriori ed è ancora oggi sconosciuta, proprio per questo l’iter è molto lungo e tortuoso, ed inoltre costringe i pazienti affetti, ad un estenuante nomadismo, con la presenza di una sovrapposizione di esami che inoltre aggravano i costi del sistema. Molto spesso si tende a credere che le cisti di Tarlov, siano solamente dei reperti occasionali, riscontrare solamente nel corso di indagini che erano rivolte ad accertare diverse patologie. Nel nostro paese i centri oggi attivi per i malati di Tcs sono solamente due: il primo si trova presso il Policlinico Le Scotte con sede a Siena ed è diretto e coordinato dal professore Antonio Federico, mentre il secondo ha sede al Centro Clinico NEMO ovvero l’ospedale Niguarda Ca’Grande con sede a Milano, ed è coordinato e diretto dal dottore Christian Lunetta. In assenza di altri centri specialisti in Italia, tutti i malati di cisti di Tarlov, sono obbligati a rivolgersi in questi due che abbiamo appena citato, e richiedere una visita intramoenia, con costi che gran parte di loro non sono in grado di sostenere.
In molti casi non vi è una terapia vera e propria alla quale un paziente deve sottoporsi, e per questo in alcuni casi è necessario intervenire chirurgicamente, anche se il più delle volte, i risultati finali sono molto deludenti. Una soluzione temporanea sono i trattamenti a base di fibrina tramite iniezioni, ma purtroppo gli effetti di tale terapia, si esauriscono nell’arco di qualche mese. La terapia oggi più utilizzata, salvo intervento chirurgico, pur essendo un palliativo, è la cura farmacologica a base di medicinali che vengono utilizzati per il dolore neuropatico, ovvero farmaci antinfiammatori non steroidei, antidepressivi, antiepilettici e morfina.
Tutti i pazienti purtroppo, si trovano a dover sostenere per intero i costi elevati di tali medicinali , in quanto non riconosciuti adeguati alla patologia stessa, oltre ad eventuali supporti come TENS, ultrasuoni, ausili per la postura e molto altro ancora, che fino ad oggi, sono delle opzioni riservate solo a coloro che sono in grado di sostenere tutte le spese. Tarlov Italia, è impegnata ormai da anni, affinché tutti i pazienti affetti da cisti di Tarlov siano tutelati e garantiti e tale malattia possa essere ufficialmente definita come patologia rara ed inserita di conseguenza nel Registro Nazionale di Malattie Rare, con la conseguente attribuzione del Codice di Esenzione per la patologia e la presa in carico della stessa da parte del Servizio Nazionale Sanitario. Oltre a quanto descritto sopra, Tarlov Italia, ha aderito all’iniziativa di segnalazione delle singole malattie rare che devono essere riconosciute promossa dal Comitato dei Diritti Non Regali per i Malati Rari.